Ciao, sono Sabrina, ho 50 anni e da nove anni e mezzo sono in remissione totale da linfoma di Hodgkin.
Il mio “incontro” col tumore è avvenuto lentamente, giorno per giorno, in modo inconscio.
Capita che un giorno ti alzi e ti senti spossata e con dolori articolari diffusi, il giorno dopo anche e quello dopo ancora di più.
Così per settimane, mesi, un anno, tutto è fatica, anche la quotidianità più spiccia. Il medico di base che dice ”non è nulla” , “un po’ di affaticamento” e tu ci credi, ma la situazione non cambia, le forze mancano ed anche il pensiero cade nella spirale della fatica.
Settimane, mesi, stai male, sino a che non vai a fondo. Visite, esami, pensieri che si affollano. Tu non sai, pensi qualunque cosa.
Il tuo corpo muta sino a che, prepotentemente, compare un linfonodo ingrossato nella regione del collo. L’ho percepito il linfonodo, forte e chiaro, quasi volesse uscire dal corpo. Dopodichè arrivano i primi esiti degli esami, confusi, VES molto alta, valori dei “bianchi” sballati ma che non sono specifici per nulla (potrebbe essere una qualunque cosa presente in un tratto di immuno-ematologia).
E’ il momento della prima ecografia all’esito della quale mi viene consigliata una visita ematologica. Poi una TAC, una BOM, una PET ed una biopsia del linfonodo.
E allora arriva il “verdetto”; ma non è un verdetto netto, chiaro, mi parlano di una malattia grave, certo non di un raffreddore, in sei mesi si guarisce. I termini cancro e chemio mi erano alieni, nessuno li aveva mai ancora pronunciati. Ancor meno mi era familiare il nome di un certo Hodgkin. Il mio pensiero del momento è stato quello di sapere se io potessi continuare a fare la volontaria sulle ambulanze. Pensando alla chemio, ritenevo di dover prendere delle pastiglie o di andare in ospedale, di tanto in tanto, a fare delle iniezioni.
Legata alla chemio c’era la paura di perdere i capelli. In me, però, non bastava sentire determinati termini, ho voluto approfondire ho fatto delle ricerche su internet e così ho avuto la contezza di avere il “cancro”. Frastornata affronto le prime cure. Ricordo la prima chemio, una sacca rossa, guardavo le gocce scendere nell’infusore e pensavo: “ecco ora la mia vita cambia”, so che cambia con questa sostanza che entra in me. Ma non era un cambiamento di speranza, i miei pensieri erano pregni di pessimismo. Rifiutavo la chemio, nel corpo e nella mente, era una nemica che mi faceva soffrire senza esito. Una nemica che martoriava il mio corpo, che inquinava i miei fluidi. Il mio pensiero alla prima chemio è stato questo: “ho visto la prima goccia scendere nel tubicino, secondi interminabili prima che raggiungesse la mia vena, volevo fermare il tempo perchè ero sicura che quella goccia avrebbe fatto finire la vita sino ad ora a me conosciuta”.
Così, una dopo l’altra, le sacche mi hanno “nutrita” di veleni, per combattere chi mi stava divorando da dentro.
Il primo protocollo l’ho fatto presso un nosocomio che non cito e dove mi sono trovata molto male. Sola psicologicamente e con nessun risultato dal punto di vista clinico. Anzi, la malattia progrediva. Passano sei mesi e dodici sacche rosse e viene il momento di tirare le somme. La PET, malattia in progressione. Me lo dicono in modo burocratico, come leggessero una frase standard, precompilata, avanti un altro, senza nessuna empatia da parte di chi me lo ha comunicato, senza uno sguardo a cui fare riferimento.
Il mondo che mi cade addosso. Ecco, questo è stato il momento peggiore di tutto il mio percorso. La fine di ogni speranza.
Per far comprendere il mio stato d’animo vi dico che io visualizzavo quel luogo come un bosco tetro, si il bosco delle streghe, brullo, desolato con una bufera di pioggia e vento ed io, sola, in piedi, in balìa di me stessa, subivo le intemperie senza sapere dove andare . Una situazione di disperazione. Ogni volta che pensavo a quell’ospedale, visualizzavo quel bosco, quella desolazione. Poi la svolta, il trasferimento all’ospedale di Pavia, una nuova speranza. Li ho conosciuto persone che mi hanno ridato forza, voglia di lottare, fiducia in me stessa. D’incanto, la chemio non è più una nemica, ma un’alleata che serve a sconfiggere il cancro. Che fa soffrire ma dà i suoi risultati.
A Pavia ho realizzato di dover lottare per mio figlio e per me stessa. Si, mio figlio, la vera ragione della mia vita, per lui ho combattuto e vinto la mia battaglia. Ho conosciuto persone meravigliose, compagni di viaggio, alcuni dei quali, persi per strada. Condiviso gioie e sofferenze, perdite e successi. La malattia mi ha insegnato il significato della parola “empatia”, quel legame indissolubile di comprensione e comunicazione tra persone che si trovano ad affrontare una situazione tanto estrema. E mi ha insegnato ad apprezzare i veri valori della vita. Paradossalmente, dopo la svolta di Pavia, moralmente stavo meglio di quando dovevo ancora scoprire la malattia. La mia vita affettiva, prima di ammalarmi, era frustrante, vuota, mi provocava solo dolore e provavo un’infinita tenerezza nel vedere le visite coniugali degli “altri” che si sostenevano l’un l’altro. Non era così per me, le mie visite coniugali erano uno strazio, non un conforto.
Durante il trapianto, una mattina di marzo, la mia mente e il mio corpo hanno sentito forte il desiderio di assaporare l’aria fresca della primavera. Ma io ero chiusa in gabbia.
La camera sterile, il trapianto, la radioterapia, gli esiti delle PET-TAC, gli sguardi di speranza ed i pianti dei miei compagni di avventura, sono stati la mia quotidianità per anni.
Ma non è finita qui, il cancro mi ha lasciato un’altra eredità. Le dosi da cavallo di cortisone hanno eroso l’articolazione delle anche e mi hanno costretta a sottopormi ad una protesi bilaterale. Due operazioni, due riabilitazioni, altre cicatrici nel corpo e nello spirito. Ma dopo tutto ciò io sono qui, segnata, indubbiamente, ma forte. Nel corpo e nello spirito. Determinata a continuare ad amare la vita. La mia seconda vita. Una seconda vita da “sorvegliata speciale” , ancora scandita dai controlli periodici che evocano sempre paure. Ma anche le paure si superano, si impara a convivere con la paura. Io ce l’ho fatta. La mia esperienza è positiva, voglio che sia contagiosa per voi! Contagiosissima!.
Sabry

Il mio percorso

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